Львівський міський голова Андрій Садовий цими днями звернувся до Президента України Володимира Зеленського із закликом прийняти державну програму для допомоги діткам, у яких діагностовано СМА, пише сайт lvivyes.com. У своєму зверненні Андрій Садовий нагадав про складність захворювання і про статистику поширення захворювання.
За словами львівського мера, в Україні абсолютно всі сфери залучені у боротьбі з цим захворюванням. Допомагають таким дітям як представники великого, так і представники малого бізнесу, громадські діячі, волонтери, місцеві чиновники, ба, навіть студенти та школярі спільними зусиллями намагаються допомогти дітям, у яких діагностовано спінальну м’язову атрофію.
Попри те, що реальна допомога від небайдужих українців таки існує, однак Андрій Садовий зазначає, що в багатьох країнах світу цим займається безпосередньо держава, яка на 100% бере під опіку питання лікування дітей зі СМА. До слова, таких дітей по всій Україні є близько 250, як згадав мер.
Львівський мер вже не вперше закликає президента прийняти до уваги це питання і забезпечити державну допомогу цим дітям. У своєму зверненні цього разу Андрій Іванович згадав про маленьку львів’янку Вікторію Полюгу, яка також бореться з цим захворюванням.
Дитині всього один рік і для її порятунку дівчинці необхідно зробити укол імпортного препарату Zolgensma. Один укол цього препарату коштує 65 мільйонів гривень і його малечі необхідно зробити ще до того, як їй виповниться два рочки (а це вже в вересні цього року). Якщо не зробити дівчинці цей дороговартісний укол, то з часом дитина почне втрачати здатність рухатися, пересуватися та навіть дихати.
Зазначимо, що наразі сім’ї, в яких є дитина з таким діагнозом, отримують лише соціальну допомогу, але це – копійки у порівнянні з тим, скільки коштів потрібно на лікування.